渐冻人人工智能，渐冻人知乎

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同样是渐冻症，霍金为什么能活这么久？

通常患有“渐冻人”病的患者，患病后存活时间都不长，大都是5年左右。但是英国著名天体物理学家斯蒂芬.威廉.霍金已经发病几十年了仍然活着，为什么？有些人说，因为他是著名学者要受到特殊照顾，有专门的医疗组和特殊贵重药物为他服务。其实这种说法是片面的。人所患的神经系统疾病有上千种，其中许多症状相似，要将这些病完全分开，独立成许多不同的病，极为困难，难以确诊。也就是说，归为同一类的神经系统的疾病很可能包括几种甚至更多不同病因的病。霍金所患的病归为“渐冻人”病，但是实际上他的“渐冻人”病，和其他病人是不一样的。他患的病种很罕见，20岁发病，专家将他的病归于juvenile-onset 类型的疾病。这一类病人通常存活率都很高，甚至可以说不影响正常寿命，其原因目前尚不清楚。 由此我们是否可以怀疑肯尼迪病会不会也包括不止一种病？由于症状相似，就归位到一种病里？年纪轻就发病的人会不会类似霍金，并不影响寿命？但是我个人感觉似乎可能不大。因为所有的肯尼迪病人都是通过测定雄激素受体基因中 CAG的重复次数确定的。这是病人共同的特征。这种通过“黄金标准”确定的共同性就限制了其它症状与KD相似，但是病因不同的神经系统疾病“滥竽充数”地混入肯尼迪病之中。

1941年，年仅38岁的美国著名棒球运动员“铁马”卢·格里克离世，成为首位因此病丧生的公众人物，揭开了这个罕见病的神秘面纱。据2018年最新统计资料显示，我国现有渐冻症患者已达8万余人，人均发病率为1.5/10万，患病率是4-6/10万。平均发病年龄为55岁，自发病起，平均存活3.5年，50%的患者平均存活期为2.5年，患病5年后存活率20%，患病十年后存活率10%。球部起病存活时间为2.2年，很少超过5年，一般发病越早存活时间越长。此病虽高发人群为40-70岁男性，但按发病时间表型划分可分为早发型和晚发型两类，即十几到二十岁青少年期发病型和40-70岁甚至更答年龄发病。

渐冻症也叫运动神经元病，是一种进展性神经系统变性疾病，其起病隐匿，进展缓慢，具体病因不明，因呼吸衰竭而死亡，目前尚无治愈办法，因此被誉为世界五大绝症之一。渐冻症在疾病届的地位虽然属罕见病之列，却是罕见病中的常见病。2014年一项冰桶挑战的活动吸引了全世界人的注意，让人们开始知道渐冻症，开始体会和理解渐冻症的痛苦。专家解释称，“此病可造成支配人体运动的神经细胞受累，这些细胞就像司令部的指挥员，一旦出现问题所有部队都会随之瘫痪，导致包括所有支配运动的肌肉逐渐表现出无力和萎缩症状。最终可侵蚀人体运动系统全部组织结构，乃至动眼神经患病使眼球活动受阻，整个人就像冻住了一样”。

渐冻症普遍生存时间很短，霍金55年的生存时间，因此成为医学生的奇迹。第一，发病早。渐冻症患者的存活期往往取决于其发病时间，通常发病时间越早存活时间越长。而霍金正是那位幸运的少年型患者，21岁发病。第二，进展慢。良好的生活品质便于霍金接受最为系统规范的治疗，以致2017年才出现呼吸肌受累，呼吸功能维护较好，虽早年曾因肺感染行气切术但于痊愈后封堵。是其能够存活55年的根本原因。第三，并发症少。科学精心的康复护理，延缓了其并发症的发生发展。第四，心态乐观。沉醉于工作中，科研硕果累累，极强的成就感给予其较佳的心态。第五，心无杂念。社交活动多，工作密集度高，活动量大，生活更为专注。

霍金的故事或许不可复制，但他和病魔斗争的经历，或许能给无数渐冻症患者带来一定的启发。

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